Este ano completa 10 anos da morte de Biel. Quando surgiu a ideia de transformarem a dor de perder um filho num projeto que ajuda outras crianças que tratam câncer?

Júnior: Tudo que a gente passou e viveu com o Biel em um ano e oito meses de tratamento foi muito intenso. A gente fez a campanha em 2015 e criou aquela repercussão gigante. Quando o Gabriel veio a falecer, logo em seguida outras famílias começaram a nos procurar. Tem uma menina que me marcou muito, a Harumi, de Navegantes, que precisava também de um doador de medula. Estava há seis anos esperando. Como a gente continuou morando um tempo em São Paulo, o nosso apartamento era do lado do Graacc (Grupo de Apoio ao Adolescente e à Criança com Câncer), eu digo que já começava uma casa Biel sem a gente saber. [Tem uma rede de apoio pública que te oriente, que faça de fato o apoio às famílias?] Quando a gente recebe a informação: teu filho tá com câncer ou você tem câncer. Muitas das vezes a gente perde noção. E agora? O que eu vou fazer? O que vai ser? O que vai acontecer? Aconteceu muito comigo e com a esposa. A gente recebeu o diagnóstico do Biel aqui no Pequeno Anjo. Eu lembro que liguei pra minha irmã, pro meu cunhado André e a gente não quer acreditar. Eu lembro que depois a gente já foi transferido pro Joana de Gusmão, de ambulância. Aí começa a chegar no hospital, ver uma área de oncologia, todas aquelas crianças carequinhas, tu não tem onde ficar, tu não vai mais trabalhar...

No que consiste o trabalho de vocês para quem ainda não conhece?

Júnior: A Casa Biel é uma casa de acolhimento e atendimento multidisciplinar. A gente tem quartos para receber a criança e a mãe, um acompanhante. Ela vem de uma outra cidade, precisa ficar ali pra passar, por exemplo, 15 dias, com atendimento com a psico, fisio, fono, com todos os profissionais. A casa tem moradia, tem uma suíte com banheiro, ar-condicionado, TV, tem toda a estrutura preparada, desde café da manhã, almoço, café da tarde, toda a estrutura para o acolhimento. Essa é uma parte. E depois, que é o que torna a Casa Biel algo diferente, único, que foi o que a gente passou com o Biel. Quando o Gabriel sofreu os dois AVCs, ele ficou sem andar, sem enxergar, sem falar. Eles falaram: “Biel agora vai vegetar pro resto da vida...” Eu falei: “não vai!”. O que eu tenho que fazer pra ele voltar o mais rápido possível? É muita fisioterapia, é fono, é toda a estrutura que ele precisava. Eu fui entender na prática, na dor, que eu tinha que fazer meu filho voltar a tudo que ele precisasse fazer. Eu falei: “vou pagar”. [Quem a Casa Biel atende?] Hoje já são mais de 150 famílias e 28 municípios sendo atendidos. A gente está atendendo já o estado inteiro. Em parceria com a saúde, cada município tem que disponibilizar seu carro da saúde e pega a mãe e a criança, traz para os atendimentos. No processo do luto, tem professores de inglês, pedagogos, até nutricionista, tem toda uma rede que eles passam o dia inteiro ali, natação, musicalização... No final do dia o carro da saúde leva de volta pra casa. [Como as pessoas de outras cidades fazem para ter acesso ao serviço?] Se você já tá cadastrado num hospital oncológico, por exemplo, Joana de Gusmão, Santo Antônio, no Jeser Amarantes, em Joinville, ele vai fazer esse atendimento. Muitas vezes vem encaminhado do hospital, mas tem muitas famílias que chegam primeiro na casa que no hospital. A gente faz um cadastro, faz uma anamnese. A gente vai encaminhar para algum hospital e aí segue o atendimento normal. [E vocês atendem todos os estágios?] Desde o momento que eu descobri até se não tiver uma recuperação. Descoberta, diagnóstico, tratamento, remissão e no luto. A parte mais difícil do projeto é ir no velório das crianças. É a parte mais difícil, mas a gente também tem que fazer. A Casa Biel também tem esse propósito.

Muito se fala sobre a importância de vivenciar o luto após a perda de um filho. Que conselho o senhor daria a quem perdeu um ente querido e busca forças para seguir em frente e encontrar um novo propósito de vida?

Júnior: Não tem uma receita certa. Nossas psicólogas falam que cada pessoa vai lidar de uma maneira. A Andrea, minha esposa, levou um tempo... A gente entrou de cabeça, logo depois que o Gabriel faleceu, no trabalho. A gente tinha que recomeçar a vida. Eu tinha abandonado tudo aqui em Itajaí, eu fui recomeçar os negócios. A gente entrou e focou pra não ficar em casa, olhando tudo aquilo, lembrando dele. Por isso que eu sempre falo das nossas camisetas, inclusive essa daqui: “um dia de cada vez”. O quadro do Gabriel sempre foi muito grave. Ele tinha 1% de chance de sobreviver. A médica falou: aqui no Joana de Gusmão ele não sobrevive. Chegamos em São Paulo, a médica era referência. Falou assim: “eu nunca vi uma criança com a idade dele, leucemia, passar por dois AVCs, o que fizeram com ele...” Falei: “doutora, eu não sei, eu sou pai. Eu só quero salvar a vida do meu filho e eu vou até a China... “Pai, um dia de cada vez. Um dia de cada vez, aproveita”. Essa frase virou o nosso lema. A gente aproveitava esse um dia como se fosse o último todo dia. Eu aprendi muito com o Biel e com essa médica.

Mesmo tendo o terceiro maior banco de dados de doadores de medula óssea do mundo, com mais de 5,9 milhões de cadastrados, o Brasil tem quase mil pessoas na fila aguardando transplante. Por que é tão difícil encontrar um doador compatível?

Júnior: Por que que o governo não incentiva isso? Eu não consigo entender. Na época eu cheguei pro presidente e até falei: “presidente, por que que não tem incentivo?” Por exemplo, se você se tornar um doador de medula, você vai ganhar x% de desconto no IPTU. Por que é tão difícil de 1 em 100 mil pra achar um doador compatível? Ela me explicou que o nosso povo é muito misturado. A nossa miscigenação foi diversificando demais e fica cada vez mais difícil. Se ele tivesse um irmão seria mais fácil. Mas a gente achou na campanha do Biel, esse doador não estava na primeira busca, então provavelmente ele entrou por causa da campanha. Ele era homem. Era 100% compatível a medula dele, então tinha uma pessoa exatamente igual a ele e do mesmo tipo sanguíneo, O positivo. Eu só sei que é do norte {Brasil]. Eu queria conhecer e agradecer a ele. Entregar as camisetas da campanha, mas o Redome meio que blinda. [Chegaram a fazer o transplante?] O Gabriel fez o transplante no dia 9 de julho de 2016, deu 100% a pega da medula. Eu tenho ele 100% no exame curado, ele tem uma parada respiratória devido a uma complicação do transplante, um fungo que ele pegou no pulmão. Ele acabou falecendo de uma outra questão, mas era uma complicação do transplante como um todo.

A instituição é registrada no Conselho Municipal dos Direitos da Criança e do Adolescente (CMDCA). Que benefícios esse registro traz para a entidade? E atualmente como a Casa Biel se mantém?

Júnior: A gente tem hoje uma renda que vem do Fia [Fundo Especial para a Infância e Adolescência], pelo CMDCA. O restante é de parceiros, patrocinadores e eventos, como a feijoada, como a corrida. No ano passado, foram 14 eventos. [Além do FIA, a Casa Biel recebe apoio das prefeituras ou do estado?] Não. A gente tem as emendas que vêm dos vereadores e de deputados. Mas renda fixa e mensal de nenhuma prefeitura. Inclusive a gente tá querendo fazer agora essas etapas de corridas até pra comunidade, os prefeitos, secretários conhecerem o projeto e a gente conseguir trazer eles para próximo da gente... [Tem um município hoje que tem mais atendimento?] Itajaí é mais, hoje a gente passa de 30 crianças. [E tem parceria com empresas?] Tem empresas que todos os eventos estão com a gente, e tem empresas que aportam mensalmente.

"Eu tento fazer com que a história do Biel, o legado dele e a casa permaneçam eternos"

Júnior, pode explicar como foi criada a Lei Biel e o seu propósito?

Júnior: A lei era um sonho meu. Parece que seria normal a criança com câncer chegar com uma febre de 40 graus, um sangramento, no hospital ou posto de saúde, e ter atendimento prioritário, mas não é. A gente já tinha esse desejo, através do vereador Sandro, que era um pai acolhido, abraçou o projeto comigo, levou para a Câmara de Vereadores, foi aprovado pelo prefeito. Quando aprovou aqui eu peguei e falei: “agora eu quero levar para o estado”. O deputado Júnior Cardoso também abraçou, levou pro estado, correu atrás e o governador também caneteou. Hoje a Lei Biel dá prioridade a crianças em tratamento com câncer em qualquer lugar do estado, seja hospital, posto de saúde, supermercado, banco, aonde eles estiverem.

Quantas pessoas trabalham hoje na Casa Biel e como se faz para ser voluntário?

Júnior: Hoje nós temos diretos e indiretos fixos 40, com voluntários e contratados. Tem voluntários fixos, e voluntários que vêm para eventos, por exemplo. [E como faz pra ser voluntário?] Primeira coisa ir na Casa da Biel e tomar uma aguinha lá. Um ambiente gostoso, agradável e vai se apaixonar. [Nas cidades onde não tem uma instituição como a Casa Biel quem faz esse papel, esse atendimento?] Ninguém. Não tem. Eu fui ver Casa Hope, que é uma casa muito conhecida, mas é uma casa de acolhimento. Casa Ronald, que todo mundo fala, do McDonald's, é uma casa de acolhimento. A parte toda multidisciplinar, eles deixam aos cuidados do hospital. A gente quer tirar a Casa Biel dali, ter a sede própria, porque hoje a gente paga aluguel. Nesse mesmo terreno construir um hospital. Já tem um projeto que chama Complexo Casa Biel.

A região e o estado de Santa Catarina já são referência na medicina para tratar de um câncer infantil ou ainda precisamos sair do estado pra buscar tratamento oncológico infantil?

Júnior: Ainda tá muito aquém. Por exemplo, tem protocolos que ainda não vieram pra cá. Tratamentos que não estão atualizados, transplante de medula que a gente não tem no estado. Só pra vocês terem ideia, a Casa Biel também faz isso. Hoje a gente tem parceria com Curitiba, Porto Alegre, São Paulo, e a gente encaminha crianças daqui. A gente já encaminhou pro Graacc mais de 10 crianças. A nossa ideia é ter uma boa equipe e ter os melhores médicos aqui.

No começo da entrevista, um pouquinho antes, a gente conversou que iríamos falar sobre Biel. Esse ano ele faria 24 anos?

Júnior: 24 anos. Ele nasceu dia 10 do setembro de 2002. Eu fico pensando assim: se ele estaria estudando na universidade, estaria namorando, já ia pegar meu carro. Seriam outros problemas. [Você disse tudo que gostaria de ter dito para ele?] Eu acho que sim... Eu falo pra você: os pais muitas vezes reclamam de ir e buscar na escola. Ah, porque eu tenho que trabalhar. Ah, porque eu tenho que não sei o quê... Eu daria tudo pra voltar a buscar ele na escola. A gente não dá valor. Aproveite seu filho, o ame, porque a gente acha que a gente tem o direito, que ele é nosso por direito, e não é. Às vezes, a correria do dia a dia, a gente quer dar, a gente quer dar tudo pra eles, né? Trabalhar pra dar a melhor escola, pra dar não sei o que, pra dar aquilo, pra dar, dar. Muitas vezes, eles querem só a gente. Eles querem o nosso momento, a nossa atenção, e a gente não consegue. Eu faria tudo diferente... [A Casa Biel é para ele também?] Ah, com certeza. Tem um quadro dele lá. Uma arte que a gente fez com uma foto dele, tem a bicicletinha, tem o quimono. Em tudo a gente lembra ele. Às vezes a gente chora em casa, eu e a esposa, mas faz parte, né? Infelizmente faz parte, mas eu digo que quando eu recebo um beijo, um carinho, um abraço de outra criança que está ali, que chega correndo e vem me abraçar, é como se fosse ele.